Fotografía: Ivet Pasquel
Se calcula que 2 de cada 120 mil nacimientos presentan el Síndrome de Treacher Collins, se caracteriza por la ausencia de pómulos, paladar hendido, hipoplasia malar y maxilar, malformación de pabellón y conducto auditivo e inclinación de parpados.
En Hidalgo se han detectado 8 casos de este síndrome, a nivel nacional se tiene un registro de 100 familias identificadas, informó Jennifer Escorcia, fundadora de la Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins LIAM México
Destacó que las complicaciones que presentan las personas con este síndrome son en la respiración, en la deglución y audición, por lo que es necesario cirugías como traqueotomías, gastrostomías, utilización de oxígeno, aparatos auditivos y otras cirugías reconstructivas.
Lamentó que los Servicios de Salud de México no cubran las cirugías en las que se tienen intervenir los casos identificados, pues son consideradas como estéticas, además señaló que necesitan de aparatos auditivos, vibradores óseos, terapias del lenguaje y terapias psicomotriz.
Bajo este contexto, informó que la ANTC LIAM México busca donativos para atender a las personas con este padecimiento, por ello, junto con la Secretaría de Cultura organizaron el evento Reír con Causa.
El espectáculo Stand Up de Archie Balardí tendrá lugar el próximo 30 de agosto en el Teatro San Francisco, a las 19:00 horas, el donativo será de 100 pesos, mientras que para los adultos mayores, estudiantes y personas con discapacidad se les hará un descuento del 50 por ciento.
La fundadora informó que pretende recabar más de 50 mil pesos, para apoyar a 20 familias con aparatos auditivos, así como aportarán el 50 por ciento del monto para la cirugía reconstructiva de 3 personas con este síndrome, entre ellas la pequeña Valeria oriunda de Tulancingo.
SJA
