Fotografía: Especial

 

Testimonio de Jessica Ahued

Padres especiales con niños especiales

 

Estamos muy felices preparando la llegada de nuestra hija, cómo imaginar que las cosas no iban a salir como lo planeamos, este fue el caso de la llegada de nuestra pequeña llamada Zuray.

Los doctores nos dijeron que había una posibilidad de que nuestro bebé tuviera Síndrome de Down cuando estaba en los tres meses de gestación; asimismo, también me dieron la opción de no continuar con mi embarazo, lo cual cerramos los oídos a esa posibilidad pues que podría pasar en caso de que naciera así?

“Amarla y cuidarla, me dijo mi esposo, tal y como lo hacemos con nuestros otros hijos”. Claro que en mi cabeza tenía mil preguntas y a ninguna de ellas una respuesta; eran días y noches tan largas, llenas de incertidumbre, pues no quise hacerme el estudio (amniocentesis) donde podría asegurarme si tenía o no trisomía 21 (Síndrome de Down), hasta que llegó el día de su nacimiento.

Y así fue, mi instinto de madre me decía que mi hija era una niña especial, lo cual en los estudios que le realizaron lo corroboraron; de ahí se desataron tantos sentimientos confusos y, la pregunta que no podía faltar… ¿Por qué? ¿Cómo sería su desarrollo?

¿Por qué ella no tendría las mismas posibilidades que mis otros dos hijos? Y pasamos por el duelo que la mayoría de los padres pasamos cuando recibimos esa noticia: “Su hija tiene Síndrome de Down”.

El miedo, la incertidumbre, se había instalado como huéspedes, invitados a acompañarnos en nuestro dolor… fue difícil de asimilar, pero no quisimos quedarnos ahí. ¿Qué íbamos a ganar con eso?

Fue entonces que nos dimos a la tarea de aprender y buscar los medios para poderla ayudar a tener una vida mejor, mejor que su diagnóstico; el dolor lo transformamos en valor y fortaleza, pues era lógico que si no sabíamos del tema estaríamos en pánico y la bebé ya estaba en casa. ¡Bienvenida, Zuray!

A los quince días de su nacimiento recibió la primera terapia de estímulo, las preguntas continuaban, pues sufríamos a su misma vez por las fuertes jornadas de terapias física, de habla, cognitiva, estudios, doctores, citas y conforme pasaba el tiempo íbamos aprendiendo desde cómo cargarla, darle de comer, aprendiendo a vivir en un mundo diferente, en su mundo, a su paso.

Con gran esfuerzo y terapia aprendió a gatear y a fortalecer sus débiles piernitas que pudieran sostenerse para así dar sus primeros pasos a los casi dos años.

Todo esto nos enseñó el arte de la paciencia, cada vez que miramos esos ojitos diferentes, esos ojos que se distinguen a todos los demás en esa mirada: ahí, justo ahí fue donde encontramos esa fuerza y tranquilidad de saber que estábamos haciendo lo correcto, ayudarle en su desarrollo, pues la mejor terapia que recibió fue la que le dimos en casa día a día.

Pasamos hasta altas horas de la noche leyendo, aprendiendo cuál podría ser la mejor manera de conseguir un buen resultado diciéndole: “Sí puedes, tú puedes”, y la impulsamos festejando cada mínima cosa que consigue hacer, que para nosotros es algo grande.

No importa el tiempo que pase, sabemos que cada etapa es diferente, y que lo va logrando.

Había nacido con dos soplos en el corazón y tenía que pasar por una cirugía de corazón abierto a sus cortos cuatro años de edad, y sí, fueron momentos de mucha tensión, pero también confiando en que todo saldría muy bien, pues ese corazón había llegado a nuestro hogar a llenarnos de experiencias inimaginables, de la alegría de su sonrisa que nos conquista, a

enseñarnos a ver la vida diferente, a trabajar en nuestro ego, en nuestra impaciencia, en fortalecer nuestra fe, en esforzarnos aún más y darle el valor a lo que realmente tiene un valor.

Los niños y las niñas con Síndrome de Down nos enseñan a amar mucho porque aman mucho, y claro, saben enojarse (eso les sale muy bien), pero en su corazón no existe lugar para guardar rencor, llegan a darnos lecciones de vida con la transparencia de su ser, sus ganas de lograr lo que puede llegar a ser complicado, querer aprender de la manera como lo hacen sus hermanos o sus amigos.

Lo que ellos no saben es: “Que aunque sus pasos sean lentos, son ellos quienes nos enseñan el camino y cómo llegar”.

Ahora, a sus 11 años de edad, Zuray es una niña muy alegre y divertida, le gusta la música, bailar, cantar, hablar, hablar y hablar hasta en dos idiomas (inglés y español).

Puedo decir que es una hermosa bendición vestida de niña, una tarea diferente, de mucho esfuerzo, pero sin olvidarnos de que el ingrediente principal es el amor, haciendo que ese cromosoma extra del amor nos haga sentir a mi esposo y a mí padres afortunados y orgullosos de tenerla en nuestras vidas.

Hay ocasiones en que podemos escuchar comentarios que tal vez pudieran hacernos sentir ofendidos, pero hasta eso hemos aprendido a responder con una sonrisa y no tomarlo como una agresión, más bien como la falta de información de algunas personas que desconocen el tema del Síndrome de Down, ya que no es una enfermedad.

Esta parte es una de mis favoritas, he aprendido a responder de una manera amable: “Si Zuray no tuviera Síndrome de Down, simplemente no sería ella, así tal como es la amamos y cada uno jugamos un rol importante en su vida, tan especial es Zuray como cada uno de nosotros”.

A Dany, su hermana, por ser la autora principal de la inspiración que despierta en Zuray por su gran apoyo, su gran corazón y amor han sido fundamentales, ya que Zuray supera y logra lo que en algún momento pensamos sería muy difícil.
Gracias, gracias a “chiquita mi hermana mayor” (como le dice Zuray).

Hay personas con capacidades diferentes, y ahí está la magia en tener la oportunidad de llevarlos de la mano, defender su valor y sus derechos hasta lograr que sean lo más independientes posible, y poder demostrar que nos podemos equivocar al pensar que no son capaces de desempeñar un trabajo, o tareas en casa.

El camino no siempre es fácil, pero el amor y la perseverancia son los ingredientes más fuertes para cualquier obstáculo; es la fuerza que nos lleva y que nos impulsa para hacer que los niños y adultos con necesidades especiales sean incluidos y queridos en nuestra sociedad, con el respeto que merecen sabiendo que no tienen límites para lograrlo.

Gracias a ti que tienes Síndrome de Down, a todos los que son niños aun siendo adultos, por hacernos sonreír, por ese abrazo inesperado que nos dan, por contagiarnos de su entusiasmo y deleitarnos con su espectacular manera de bailar, por su alegría inagotable y por hacernos ver a través de sus ojos que la vida es bella y que vale la pena vivirla, por hacer de este mundo un lugar mejor con su presencia y por su amor. ¡Gracias!

Dedicado a cada uno de los padres, hermanos y familia que tienen un niño o una niña con Síndrome de Down; todo mi cariño y admiración.

¡Feliz Día Internacional del Síndrome de Down!